تبیین نیازهای اخلاقی معنوی نوجوانان مبتلا به بیماری‌های سخت درمان: تحلیل کاربردی مبتنی بر چهار اصل اخلاق پزشکی

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 گروه معارف دانشکده الهیات دانشگاه قم ایران

2 دانشیار گروه معارف، دانشکده الهیات، دانشگاه قم، ایران

3 استادیار گروه معارف، دانشکده پزشکی، دانشگاه اصفهان، ایران

10.22081/jare.2025.72751.2082

چکیده

نوجوانان مبتلا به بیماری‌های سخت‌درمان با چالش‌های اخلاقی و معنوی درهم‌تنیده‌ای روبه‌رو هستند که می‌تواند کیفیت زندگی، کرامت انسانی و مشارکت آنان در تصمیم‌گیری‌های درمانی را تحت‌تأثیر قرار دهد. هدف پژوهش حاضر، شناسایی و تبیین این نیازهای اخلاقی–معنوی در چارچوب اصول چهارگانه اخلاق پزشکی و اصل مکمل کرامت انسانی بود. روش پژوهش: این مطالعه با رویکرد کیفی ترکیبی (نظریه داده‌بنیاد و تحلیل مضمون) انجام شد. داده‌ها از طریق مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته با ۱۳ نوجوان (۹ تا ۱۹ سال)، والدین و مراقبان معنوی گردآوری و با کدگذاری و الگوی شش‌مرحله‌ای براون و کلارک تحلیل شدند. یافته‌ها: نیازهای اخلاقی–معنوی نوجوانان در پنج محور اختیار، سودرسانی، نازیان مندی (عدم آسیب)، عدالت دوسویه و کرامت انسانی قابل تبیین است. نوجوانان عدالت را هم در بُعد اخلاقی (توزیع عادلانه امکانات، رفع تبعیض) و هم در بُعد معنوی (پرسش از عدل الهی) تجربه کردند و کرامت انسانی را به‌صورت ملموس در روابط با خانواده، دوستان و تیم درمان مطالبه نمودند. والدین و مراقبان نیز بر ضرورت حمایت اخلاقی–معنوی برای کاهش رنج، تقویت امید و کاهش تعارضات اخلاقی تأکید کردند. نتیجه‌گیری: بر اساس یافته‌ها، تلفیق اصول اخلاق پزشکی با بُعد معنوی می‌تواند چارچوبی بومی و کاربردی برای ارتقای کیفیت مراقبت از نوجوانان مبتلا به بیماری‌های سخت‌درمان فراهم آورد.

کلیدواژه‌ها

موضوعات


عنوان مقاله [English]

Explaining the Ethical–Spiritual Needs of Adolescents with Life-Threatening Illnesses: An Applied Analysis Based on the Four Principles of Biomedical Ethics

نویسندگان [English]

  • saeide hamledari 1
  • ahmad fazeli 2
  • Rohollah mosavizadeh 3
1 Department of Education, Faculty of Theology, University of Qom, Iran
2 Assistant Professor, Department of Islamic Studies, Faculty of Theology, University of Qom, Iran
3 Assistant Professor, Department of Islamic Studies, Faculty of Medical, University of Isfahan, Iran
چکیده [English]

Adolescents with life-threatening illnesses face intertwined ethical and spiritual challenges that can affect their quality of life, human dignity, and participation in treatment decision-making. The present study aimed to identify and explain these ethical–spiritual needs within the framework of the four principles of biomedical ethics and the complementary principle of human dignity. This qualitative study employed a combined approach of grounded theory and thematic analysis. Data were collected through semi-structured interviews with 13 adolescents (aged 9–19), their parents, and spiritual caregivers, and were analyzed using coding and Braun and Clarke’s six-phase framework. Findings: revealed that adolescents’ ethical–spiritual needs could be explained across five domains: autonomy, beneficence, non-maleficence (no damage) , dual justice, and human dignity. Justice was experienced both in the ethical dimension (fair distribution of resources, elimination of discrimination) and in the spiritual dimension (questioning divine justice). Human dignity was tangibly expressed and demanded by adolescents in their interactions with families and healthcare teams. Parents and spiritual caregivers also emphasized the necessity of ethical–spiritual support to reduce suffering, strengthen hope, and alleviate ethical conflicts. Accordingly, integrating biomedical ethics with spirituality may provide a practical and context-sensitive framework to enhance the quality of care for adolescents with life-threatening illnesses.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Life-threatening illnesses
  • Ethical–spiritual needs
  • Principles of biomedical ethics
  • Human dignity
  • Adolescents
  1. منابع

    1. آرامش، کیارش (۱۳۹۰)، «کرامت انسانی در اخلاق زیست‌پزشکی»، اخلاق و تاریخ پزشکی، دوره۴، ش۳، ص۴۶–۶۱.
    2. حمله‌داری، سعیده و روح­الله موسوی­زاده (۱۴۰۰)، «سلامت معنوی در تعارض عزت‌نفس و بیماری با تأکید بر بیماران صعب‌العلاج»، پژوهشنامۀ اخلاق، دوره ۱۴، ش۵۴، ص47-56.
    3. رکنی، محمدباقر (۱۴۰۲)، «تدوین اصول اخلاق پزشکی در سازمان جهانی بهداشت»، اخلاق در علوم و فناوری، دوره ۱۸، ش۱، ص۱–۷.
    4. شجاعی، محمدصادق (۱۳۸۹)، درآمدی بر روانشناسی تنظیم رفتار با رویکرد اسلامی، قم: دار الحدیث.
    5. شمالی، محمدعلی و قدرت‌الله مؤمنی (۱۳۹۲)، «بررسی تئوری‌های اخلاقی پایه و اصول اخلاق پزشکی»، مجلۀ دانشکدۀ پزشکی اصفهان، دوره ۳۱، ش۲۵۸، ص۱۷۵۶–۱۷۶۸.
    6. موسوی‌زاده، روح‌الله و همکاران (۱۳۹۶)، چرا من؟، اصفهان: دانشگاه علوم پزشکی.
    7. موسوی­زاده، روح‌الله، سعیده حمله­داری و مهدی احمدی­فراز (1399)، «سلامت معنوی در تعارض عدالت و بیماری با تأکید بر بیماران صعب العلاج»، اندیشۀ نوین دینی، دوره 16، ش62، ص179-194.
    8. نظری، سعید و مریم منتظری (۱۳۹۲)، «عدالت، مطالعۀ تطبیقی میان اصول اخلاق پزشکی و آموزه‌های اخلاق پزشکی»، اخلاق زیستی، دوره ۳، ش۹، ص۱۲-۳۰.
    9. Balboni, T., Balboni, M. J. & Fitchett, G. (2024). “Spirituality as a determinant of health: Emerging poli Presscies, practices, and systems”. Health Affairs, 43(6): 846–853.
    10. Beauchamp, J. F. & Childress, T. L. (2013). Principles of biomedical ethics. 7th Oxford University Press.
    11. Benini, F., Papadatou, D., Bernadá, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., Garros, D., Giacomelli, L., Lacerda, A., Lazzarin, P., Marceglia, S., Marston, J. & Wolfe, J. (2022). “International standards for pediatric palliative care: From IMPaCCT to GO-PpaCS”. Journal of Pain and Symptom Management, 63(5): e529-e543. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.12.031
    12. Braun, V. & Clarke, V. (2006). “Using thematic analysis in psychology”. Qualitative Research in Psychology, 3(2): 77–101.
    13. Bryant-Davis, T., Ellis, M. U., Burke-Maynard, E., Moon, N., Counts, P. A. & Anderson, G. (2012). “Religiosity, spirituality, and trauma recovery in the lives of children and adolescents”. Professional Psychology: Research and Practice, 43(4): 306–314. https://doi.org/10.1037/a0029282
    14. Bufacchi, V. (2020). “Justice as non-maleficence”. Theoria, 67(1): 1–27. https://doi.org/10.3167/th.2020.6716201
    15. Champagne, E. (2010). “Being a child, a spiritual child”. International Journal of Children’s Spirituality, 15(3): 291–303. https://doi.org/10.1080/1364436X.2010.497652
    16. Corbin, J. & Strauss, A. (2015). Basics of qualitative research: Techniques and procedures for developing grounded theory. 4th Sage.
    17. Hennink M. & Hutter I. (2020). Bailey A. Qualitative research methods. SAGE Publications Limited.
    18. Jansen, L. A. (2022). “Medical beneficence, nonmaleficence and patients’ well-being”. The Journal of Clinical Ethics, 33(1): 23–28.
    19. Jennings, B. (2014). “Rights of passage: Ethical aspects of adolescent end-of-life care”. In K. Doka & A. S. Tucci (Eds.), Coping with loss in adolescence (pp. 29–45). Hospice Foundation of America.
    20. King, U. (2013). “The spiritual potential of childhood: Awakening to the fullness of life”. International Journal of Children’s Spirituality, 18(1): 4–17. https://doi.org/10.1080/1364436X.2012.748814
    21. Merriam, S.B. (2002). “Introduction to qualitaive research”. Qualitative research in practice: Examples for discussion and analysis, 1(1): 1-17.
    22. Paloutzian, R. F. & Ellison, C. W. (1982). “Spiritual well-being and the quality of life. In Loneliness: A sourcebook of current theory”. research and therapy. 224-237.
    23. Parsian, N. & Dunning, T. (2009). “Spirituality and coping in young adults with diabetes: a cross-sectional study”. EDN, 6(3): 100-104.
    24. Santoro, J. D. & Bennett, M. (2018). “Ethics of end of life decisions in pediatrics: A narrative review of the roles of caregivers, shared decision-making and patient-centered values”. Behavioral Sciences, 8(42):1-9. https://doi.org/10.3390/bs8040042
    25. Thanattheerakul, C., Tangvoraphonkchai, J. & Pimsab, W. (2020). “Spiritual needs and practice in chronically ill children and their families in the Isan region of Thailand”. International Journal of Children’s Spirituality, 25(4): 282–296. https://doi.org/10.1080/1364436X.2020.1827225
    26. Timmins, F. & Caldeira, S. (2017). “Assessing the spiritual needs of patients”. Nursing Standard, 31(29): 47–53.
    27. Van Heukelem Still, J. (1984). “How to assess spiritual needs of children and their families”. Journal of Christian Nursing, 1(4): 4-6.
    28. varkey, B. (2020). “Principles of clinical ethics and their application to practice”. Medical Principles and Practice, 30: 17–28. https://doi.org/10.1159/000504300
    29. Wilson, R. A. (2010). “The spiritual life of children”. Exchange, 24: 25-27.
    30. Zeighami, H. & Sadeghi, N. (2016).” Spiritual/religious needs of adolescents with cancer”. Religions, 7(91): 1-13. https://doi.org/10.3390/rel7070091